Les progrès d'Elyes

Il y a quelques mois, Elyes a commencé à être plus verbal. Il est passé par le stade des syllabes puis l’écholalie (il lui en reste encore une peu). Maintenant, Elyes peut répondre à des différentes questions . Mais son vocabulaire s’enrichit de plus en plus grâce au travail qu’on fait avec lui, les dessins animés qu’il regarde à la télé et les jeux éducatifs auxquels il joue. Elyes sait maintenant placer une expression, déjà entendue, dans son contexte, dans une situation réelle. Je vais citer quelques exemples pour illustrer ça:

Une fois, il m’a demandée de lui broncher la souris de son ordinateur, j’ai essayé de le faire sans vraiment regarder le bon endroit, et je l’ai raté, et c’est lui qui me dit « non maman, je crois que ce n’est pas ça ». J’étais très contente de savoir qu’il a généralisé une expression qu’il avait l’habitude d’entendre dans un jeu éducatif.

Une autre fois, on était dans un parking, et j’essayais d’ouvrir la porte qui donne accée au centre commercial, mais celle- ci n’a pas voulu s’ouvrir, et j’ai dit à Elyes: « tu vois, c’est fermé », et là il m’a dit : »non, maman, try again », (oui, parce que ça lui arrive des fois de parler anglais aussi).

Pour moi, voir Elyes progresser sur le plan verbal est un vrai challenge, parce que s’il arrive à s’exprimer, c’est qu’il y aura moins de crises de frustration. Mais surtout, il sera plus apte à s’intègrer socialement.

Un autre jour, on est allé au magasin, Elyes était dans le cadis, sa soeur à coté de moi, nous faisions la queue pour passer à la caisse. Il y avait derrière nous un homme avec ses enfants, Elyes lui a dit « bonjour tonton », mais le bonhomme n’a pas répondu, et Elyes lui a répété  ça 5 fois, . Il croyait que le bonhomme ne l’a pas entendu. Et là, j’ai eu ma fille qui s’est retournée vers cet homme en lui disant : « il vaut mieux lui répondre sinon, il ne s’arrêtera pas ». L’homme a foudroyé ma fille d’un regard dur qui m’a poussée à sortir de la queue prétextant un article que j’avais oublié de mettre dans le cadis.( Je ne vais quand même pas donner à ce monsieur une leçon de politesse devant les petits!!)

En rentrant à la maison, Farah m’a dit quelle se sent mal pour Elyes , parce qu’il aborde les gens et eux ils ne lui répondent pas. J’ai essayé de lui expliquer, que le plus important pour nous, c’est qu’Elyes apprenne les bonnes manières, et si les autres ne lui répondent pas, c’est qu’ils ne sont pas assez polis pour nous répondre, ou qu’ils ont l’esprit occupé par autres choses et qu’éffectivement, ils n’ont pas entendu Elyes leur dire « Bonjour, ça va? ».

Je sais que du point de vue comportementale, Elyes est entrain de généraliser ce qu’il a appris, et qu’il lui faudra plus de temps à gérer ça. Mais que coûterait – il à ces gens de se montrer aimables?  Comment vais – je expliquer à Elyes qu’il y a des gens qui n’aiment pas être abordés dans la rue? Comment vais – je lui apprendre que les bonnes manières ne sont pas toujours bien appréciées par certaines personnes? Comment lui faire comprendre qu’il y a des gens qui prèferent se montrer « autistes »?

Elyes a 4 ans et 8 mois maintenant. C’est un petit garçon mignon, souriant, tendre et aimant. Mais il est aussi capable des pires crises de colère. Il était non – verbal il y a quelques mois, ce qui lui valait des coups de frustration et des pleurs incessants. Maintenant, il commence à parler , et à mieux s’exprimer. Il ne parle pas correctement encore, il a même l’air de parler une langue dont je suis la seule à déceler les secrets. Il parle encore au troisème personne, mais il arrive à exprimer ses émotions plus ouvertement.

Qu’est ce que l’autisme de mon fils m’a apporté?

Grâce à l’autisme, j’ai appris à voir la vie autrement. J’ai appris à être plus minutieuse et mieux organisée. (Elyes est méthodique dans ses habitudes et dans ses jeux). J’ai appris à faire attention à tout ce qui m’entoure, que ce soit au magasin, dans la rue, chez le medcin ou même chez l’épicier! (il y a souvent des détails dont on ne remarque jamais l’absurdité!!). J’ai appris à lire dans la tête d’Elyes et d’essayer d’anticiper ses réactions. (ne jamais acheter des vêtement sur lesquels des dessins de Disney y figurent, ça lui fait peur bien qu’il aime regarder ça à la télé).

J’ai appris aussi à être plus pertinente dans mon travail, une consigne mal formulée peut ne pas aboutir à une bonne réponse! J’ai appris à être plus ouvertes aux différentes interprétations qu’un texte, une image ou un comportement suscitent.

Qu’est ce qu’Elyes m’a appris?

Il m’a appris la patience et la persévérance. Il m’a appris qu’il faut surtout ne jamais lâcher prise même dans les moments de détresse ou de frustration. Il m’a appris l’amour inconditionnel, la transparence des sentiments et surtout l’honnêteté. Il m’a appris aussi qu’étant différent, c’est un enrichissement. Il est vrai qu’il a des déficiences dans le coté social, mais il fait des prouesses dans bien d’autres domaines. Il m’a appris à apprécier les gens tels qu’ils sont, et non pas comme on veut qu’ils soient.

Elyes m’a appris à regarder la vie d’un autre angle. Il m’a appris comment aller jusqu’au bout, et comment être authentique dans tout ce que j’entreprends.

Qui a dit que l’autisme est un handicap?

Je viens de lire un article publié sur Autisme Infantile sur la fratrie, et j’ai eu l’idée d’écrire un article sur ma fille Farah, la sœur d’Elyes, son ainée d’un an et demi.

Elle vient d’avoir 6 ans mais sa tête grouille de questions, c’est l’âge de vouloir tout savoir. J’essaie de mon mieux de trouver une réponse simple à toutes ses questions mais comment faire quand il  s’agit d’un sujet aussi « abstrait » qu’est l’autisme? Ses questions sur le comportement de son frère ont commencé dés ses trois ans, elle ne comprenait pas pour quoi Elyes piquait des crises au milieux d’une foule? pour quoi il ne faisait que courir dans la rue? pour quoi il il avait et a encore peur des voitures et des motos qui passent? pour quoi il veut aller toujours par le même chemin? Pour quoi il ne comprend pas, qu’une fois la promenade est finie, il faut rentrer? A trois ans, ce n’est pas évident de trouver les mots justes, mais j’essayais de lui dire, qu’Elyes est différent, qu’il ne peut pas comprendre ce qu’on lui dit aussi facilement, et surtout qu’il a besoin de nous pour l’aider à se comporter comme les autres enfants.

Je lui disais ça, mais je savais qu’elle ne peut pas vraiment comprendre, pour quoi Elyes pique une crise au milieu de la nuit, ou  n’arrête pas de tournoyer, ou d’allumer et éteindre la lumière sans qu’il soit grondé et envoyé au coin comme je le fais avec elle.

Un peu plus tard, quand j’emmenais Elyes voir l’orthophoniste, je laissait Farah assistait à la première séance, parce qu’au début, elle croyait qu’il allait jouer, et qu’elle n’y avait pas le droit. La même chose s’est passée avec l’éducateur, elle a compris que ce ne sont que des séances d’apprentissage beaucoup plus que de jeu. Je lui ai ensuite dit, qu’elle pouvait aider Elyes en lui faisant participer à ses jeux, à la maison, et comment lui demander de nous regarder dans les yeux, quand on lui parle.  A fur et à mesure que le temps passait, je remarquait que Farah s’investissait beaucoup dans sa relation avec son frère, elle me fondait le cœur quand je l’entendait lui dire : « dis donne » en lui tournant la tête pour qu’il la regarde dans les yeux; ou quand elle lui prenait ses mains pour lui montrer comment jouer au Légo; ou encore, quand elle essayait de le retenir dans la rue en lui disant « on ne court pas ».

A quatre ans et demi, Farah était prête à tout laisser tomber, et rentrer de la plage parce que son frère ne voulait plus rester, elle me disait: « ne t’inquiète pas maman, je range les jouets, et j’arrive ».

Maintenant, devant quelques comportements inadaptés d’Elyes, je l’entends dire aux autres enfants, ou même aux grandes personnes, qu’il fait ça parce qu’il est différent, il est autiste.

Elyes est devenu très attaché à elle. Il cherche toujours sa compagnie, il la console quand elle pleure, et il se blottit dans ses bras en la voyant sortir de l’école.

Farah maintenant commence à me poser des questions sur la vie futur d’Elyes, surtout depuis qu’elle a vu, errant dans la rue, un jeune homme de 27 ans, autiste livré à lui même, plein de stéréotypies, et avec des vêtement sales.

J’essaie de ne pas l’inquiéter, mais comment paraitre sereine et tranquille alors que moi même je me pose les mêmes questions?

En septembre dernier, le pédopsychiatre  de mon fils m’a recommandée de mettre Elyes, âgé maintenant de 4 ans et demi, dans un jardin d’enfant pour qu’il s’habitue à la présence des enfants « normaux » de son âge, à la maîtresse, aux horaires, aux consignes, et surtout qu’il apprenne à faire des activités qui lui seront utiles à la maternelle, comme « graphisme », « collage », « découpage », « coloriage » etc…

J’ai été très contente à l’idée que mon fils allait enfin suivre un système éducatif comme tout le monde. Toute emballée, je suis allée voir un jardin d’enfant tout prés de chez moi,  et j’avais en tête toute une série de réponses aux éventuelles questions que la directrice me poseraient. J’étais trop contente surtout de lui dire combien Elyes a progressé sur tous les domaines. Mon entretient avec la directrice a duré 20 minutes. Je suis sortie en larmes et je me suis retenue de ne pas lui jeter tout ce qu’elle avait sur le bureau au visage. Dés que j’ai commencé à lui expliquer qu’est ce qu’un enfant autiste, elle m’a demandé « c’est un arriéré mental? » avec une grimace au visage qui voulait dire « pourvu que je n’attrape pas cette maladie ».

Quelques jours plus tard, je me suis armée de courage et de patience, et je suis allée voir un autre établissement privé, c’est là où ma fille suit sa scolarité actuellement. J’ai pensé qu’ en m’adressant à une institution privée, où l’argent efface toutes les anomalies, Elyes a plus de chance d’y être accepté. En plus, ça m’arrangerait énormément d’avoir à déposer les enfants en même endroit le matin que de faire des chemins opposés avant de rejoindre mes propres élèves!

La directrice est une jeune dame qui d’habitude est très souriante. Elle m’a fait entrer et j’ai commencé mon récit à propos d’ Elyes et de son autisme. A fur et à mesure que j’avançais dans mes propos, le visage de la dame affichait des expressions que même Elyes aurait du mal à reconnaître sur ses pictos. La dame paraissait d’abord surprise, ensuite étonnée et enfin « dégoûtée ». J’avoue que ces réactions m’ont un peu désorienté, mais j’ai continué à lui raconter combien ces enfants sont spéciaux et combien ils peuvent faire des miracles si on prend bien soin d’eux et si on leur procure l’encadrement qu’il faut. Je lui ai même ramené quelques informations claires et simples que j’ai pu trouver sur internet pour illustrer ce qu’est l’autisme. Après trente minutes de récit, j’ai eu le droit à la question suivante: « en plus simple, votre enfant est un handicapé ».  J’avoue que le mot m’a assez blessé, parce qu’en général, quand on dit « handicapé », on veut dire « débile », « sauvage », « agressif » etc… Je lui ai répondu que oui, mais j’ai vite ajouté que l’autisme c’est une autre forme d’handicap, mais la dame a préféré se figer sur le mot « handicapé », et m’a clairement expliqué qu’elle ne peut pas accepter un enfant si différent.

En rentrant à la maison, j’ai retrouvé Elyes. Il était venu se blottir dans mes bras en criant « maman ». A cet instant là, j’ai voulu avoir des pouvoirs magiques et le faire rentrer dans mon ventre, pour qu’il n’ait pas à subir des réactions de dédain et de mépris des autres individus qui se voient supérieurs à lui par ce qu’il est différent. J’ai eu envie de le faire rentrer dans mon ventre pour qu’il soit à l’abri des jugements non-fondés de ces êtres ignorants. En le sentant s’accrocher à moi, je lui ai répété pour la énième fois « maman est là pour t’aimer et pour t’accompagner dans ton combat. On aura notre revanche ».

Quand mon fils est né, un 9 Aoùt, 2006, j’étais comblée de joie. L’accouchement a duré presque deux heures, Elyes se faisait attendre, il a fallu l’intervention d’un forceps pour que mon fils pointe son nez. Les gens me félicitaient durant toute la journée, j’avais même reçu des roses bleues! Mais malgré toute cette euphorie qui régnait dans la chambre de la clinique, j’étais troublée, voir même inquiète de constater que mon fils n’avait pas fermé l’oeil durant toute la journée. mais je n’avais rien dit à personne, on va encore me reprocher d’être une maman parano.

De retour à la maison, Elyes ne voulait pas de mon sein, il pleurait quasimment tout le temps. Alors, le pédiatre m’avait demandée de lui donner le bibron, mais Elyes n’avait accepté de le prendre que quand on avait remplaçé la tétine « normale » par une autre anatomique. Capricieux en plus ce petit bout de chou.

Plus les semaines passaient, plus je remarquais qu’Elyes ne me cherchait pas des yeux, il ne se cramponnait pas à moi. A 2 mois, Il ne répondait pas à mes chatouillement, et il avait la même réaction avec toute personne qui se penchait sur lui. Le comparant avec ma fille ainée, on m’avait expliquée que les garçons ne sont pas aussi « câlins » que les filles.

Vers 6 mois, mon fils ne nous cherchait pas vraiment. Il était calme et il jouait avec ses pieds. Ses babillements se résumaient en sons d’une voix grave. Normal, « c’est un garçon », me disais-je.

Deux mois plus tard, Elyes se balançait de l’avant en arrière. Il commençait à se cogner la tête sur la barre de sa poussette, et cela pouvait durer une vingtaine de minute. Là, j’étais prise de panique. J’ai essayé d’alerter son pédiatre lors d’une visite médicale. Encore une fois, il m’avait demandée d’arrêter de me tourmenter. Vers 11 mois, Elyes commençait à ramper, c’était un petit touche-à-tout, mais surtout un excellent acrobate. Il adorait surtout faire tourner les roues de sa poussette, et il n’avait montré aucun interêt aux jeux des bébés de son âge.

Un jour, je lui ai dit, « allez, mets ton maillot, on va à la plage », il n’avait fait aucun signe de joie, sachant qu’il adore y aller, mais sa réaction avait changé quand il m’avait vu en maillot de bain et portant le sac de plage qu’on avait l’habitude de prendre. Il était tout excité. Là, j’étais terrifiée. Mon fils n’avait pas compris ce que je lui disais, mais il avait compris ce qu’il voyait. « Es-il sourd? ». J’éloignais cette hypothèse parce qu’Elyes faisait attention aux chonsons qui passaient à la télé. Mais ma soeur n’arrêtait pas de me demander de l’emmener chez un orthophoniste, Elyes ne réagissait pas aux bruits autour de lui, et surtout, ne se tournait pas quand on l’appelait. Plus mon fils grandissait, plus je constatais qu’il présentait quelques signes d’autisme. Eh oui, je connaissais cette « maladie », j’avais lu quelques articles citant l’autisme comme un TED,mais je ne voulais pas trop y croire, et comme le pédiatre me l’avait plusieurs fois répété, « je ne suis qu’une maman parano ». En plus, on se dit tout le temps que ça n’arrive qu’aux autres.

Vers le 14 mois, Elyes commençait à marcher mais surtout à tournoyer, mes proches rigolaient en le voyant faire, et moi, j’avais une boule à l’estomac qui n’arrêtait pas de grandir. J’avais de plus en plus peur, surtout qu’Elyes ne disait aucun mot.

C’est alors que la valse entre les pédopsychiatres (trois), l’orthophoniste, les laboratoires des analyses génétiques et les services neurologiques avait commencé. Ce n’était que vers son deuxième anniversaire, que le diagnostique était bel et bien là: Elyes est un enfant autiste.

Mais le plus dure, c’était comment faire comprendre notre entourage ce qu’est l’autisme. Jusqu’à maintenant, la plupart des membres de la famille n’arrivent pas à cerner que c’est un handicap, d’autres préfèrent l’ignorer, malheureusement.

Chez tous les neuro typiques, le mot « vacance » est souvent associé à « plage », « promenade », « farniente » et surtout « repos ». Quand on part en vacances, c’est essentiellement pour défrayer la routine et se gâter un peu, pas d’horaires fixes pour se lever ni pour aller se coucher, pas d’endroit fixe où on doit aller.. On est en vacances et donc chacun fait les choses qu’il aime à son propre rythme.
Avec un enfant autiste, c’est tout différent. Défrayer sa routine veut dire chambouler ses repères. Quand nous sommes partis en vacances, Elyes a d’abord cru qu’on allait en petite promenade, mais une fois installé, il a commencé à chercher ses repères. Il est devenu très agité. Donc, il a fallu re installer une autre « routine » pour qu’il se sente rassuré. donc, on se levait à telle heure, on va à la plage à telle heure, on rentre manger à telle heure, on fait la sieste à telle heure etc..
Qui a parlé de vacance?
Au fil des jours, Elyes a développer une certaine « phobie », il devenait plus attachant, il piquait une crise à chaque fois qu’un membre de la famille s’éloignait de lui. Dans la rue, il s’accrochait à moi, il ne voulait plus marcher tout seul, il me demandait tout le temps de le prendre dans mes bras. C’était fatiguant.
Mais ce qui était surtout embarrassant, c’était d’obliger tout le monde à suivre son rythme, on ne va pas se mettre au bord d’une terrasse, parce qu’il va essayer de se pencher et il y passera la soirée. On ne choisit pas un restaurant qui un accès à la route, parce qu’il a peur des voitures qui passent très vite, on ne va pas au parc de jeux parce qu’il y a trop de bruit pour lui, et il n’aime pas ça. On va dans un café, mais on part quand Elyes commence à s’impatienter… J’étais obligée de gérer ses impatiences, ses cris, ses peurs et ses pleurs aux dépens des autres. Je n’ai même pas échappé aux remarques exaspérantes des passants « quel enfant gâté! » ou « ce n’est qu’un enfant pourri! » ou encore « qu’il est turbulent! »

Maintenant de retour à la maison, Elyes est tout content de retrouver ses repères, et moi, encore plus fatiguée que je ne l’étais en partant en vacances!

Il y a deux semaines, mon fils a entamé une phase de régression assez spectaculaire. Il est devenu plus agité et ses crises de cris et de larmes ont été multipliées. Il a l’air d’être frustré, et anxieux. Il ne veut plus rien mangé. Au  début, je croyais qu’il préparait une angine ou une autre maladie, Mais non, il était en bonne santé. Je commençais à m’angoisser, c’était surtout quand il se levait à quatre heure du matin pour se livrer à des cris stridents et au claquement des portes; et ce qui me déchirait c’était ses appels en pleur « maman » quand je m’éloignais, et ses fuites sous le lit quand je m’approchais de lui. Ces crises duraient de dix à trente minutes, et pour moi, elles duraient pendant une éternité.

J’ai essayé de comprendre et d’analyser ses comportements. J’ai d’abord pensé qu’il s’ennuyait et c’était sa manière à lui de me le montrer. Alors, je lui ai installé un programme à suivre pendant la journée, comme baignade matinale, sieste et sortie le soir, avec quelques activités éducatives simples en alternance. Cela a marché pour un premier temps, mais Elyes a repris ses réactions « incompréhensibles ». Je l’ai emmené chez son éducateur, et il a passé toutes les 30 minutes que durait la séance en frappant la porte avec ses pieds et en pleurant. J’ai été dehors et je pleurais. « Mais qu’est ce qu’il a mon fils? » Ce qui me chagrinait, c’était le fait de ne pas pouvoir comprendre ce qui lui arrivait. Comment pourrais-je l’aider?

Hier, je lui donnais à manger et il m’a sorti  » donne- moi de l’eau »!!!

Je rappelle que Elyes est non verbal, et il n’a jamais utilisé de verbe aussi spontanément et surtout une phrase!!! et il a repris cette demande à chaque fois qu’il voulait boire de l’eau pendant toute la journée. Le soir, il a appuyé sur l’interrupteur de la cuisine et il m’a dit:  » allume la lumière ». J’ai été aux anges; deux phrases bien dans leurs propres contextes dans la même journée!!

Aujourd’hui, après la baignade matinale, on était dans le salon et il m’a fait assoir à coté de lui, et il ma clairement fait expliquer qu’il veut jouer, et il a dit  » dors », en faisant semblant de dormir et en faisant des ronflements artificiels, et il souriait. Elyes joue un rôle!!

Je sais que ce n’est pas si évident pour un enfant autiste de faire semblant, et on m’a expliquée que c’est un bon signe, alors je suis plus que contente, même si ses crises de pleurs seront le prix à payer pour voir mon fils progresser.

Quand votre enfant vient vous dire en vous enlaçant « je t’aime » en gage de reconnaissance, ne vous dites-vous pas « mon enfant est merveilleux » ? Mais quand un  enfant autiste non-verbal vous dit « je t’aime » parce que vous lui avez mis son dvd préféré dans le lecteur, ne vous sentez-vous pas l’envie de voler, de ne plus rien entendre que ces deux mots si merveilleux et si touchants ?

C’est ce qu’Elyes m’a dit ce matin. J’étais en larme et cela m’a fait fondre le cœur .J’ai passé la matinée sur un nuage de bonheur inégalable. Mon enfant a su verbalisé son émotion et m’a remerciée de la plus belle façon qui soit ! A ce moment précis, j’ai senti que j’ai encore plus d’amour à lui offrir.

Plus tard dans la matinée, en repensant à cet « événement », je commençais à avoir des doutes. Et si Elyes n’avait pas vraiment dit ça ? Si c’était mon cerveau qui avait  décrypté les sons qu’Elyes avait dégagés ? Et si j’avais tout simplement eu une illusion ?

Comment  savoir si mon fils avait vraiment dit « je t’aime » ?

Je pense qu’il faudrait laisser le temps s’en occuper et je continuerai à croire que  le « je t’aime » d’Elyes n’était pas une illusion mais une vérité. Je tâcherai aussi de créer plus de situations où Elyes serait si content qu’il me gratifierait d’un « je t’aime » certain !

Dés que j’ai commencé à penser qu’Elyes avait des stéréotypies, comme se faire cogner la tête sur les bars de sa poucette, ou faire tourner les roues de ses petites voitures, je me suis vite connectée sur internet et j’ai cherché « stéréotypie », et « autisme ». Le premier site qui a attiré mon attention était « autisme infantile ». Je lisais les articles qui s’y trouvaient et je commençais à avoir une boule à l’estomac qui n’arrêtait pas de grandir. J’ai d’abord lu ce que Nathalie écrivait concernant Matthieu, et je me suis dite: » mon dieu, mon fils est un autiste ». Plus tard, quand le pédopsychiatre a posé son diagnostique, je suis revenu sur le site, je lisais tous les articles et je pleurais. C’était dur de me rendre à l’évidence, et c’était plus dur de pouvoir en parler autour de moi. Peu de gens, en Tunisie savent ce que c’est un enfant sur le spectre de l’autisme. Donc, mon seul refuge, était le site autisme infantile. Plus je lisais les articles publiés, plus je m’identifiais à ce que ces mamans ressentent, et plus je me sentais moins seule.

Donc, je ne le dirai jamais assez, merci Nathalie, et merci autisme infantile.

Bienvenue sur votre nouveau blog Autisme Infantile. Ceci est votre premier article, vous pouvez l’éditer ou l’effacer, et commencer à blogguer! N’hésitez pas à vous rendre sur la page principale de la plateforme pour plus d’explications sur comment gérer votre blog.

Amicalement,
Nathalie Hamidi
Fondatrice et auteur du site Autisme Infantile